O preço do Spinraza é uma das principais preocupações de quem recebe o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ao descobrir que existe um medicamento capaz de frear a progressão da doença, muitas famílias são tomadas por um misto de esperança e medo. Afinal, como conseguir um tratamento que pode ultrapassar R$ 2 milhões por ano?
O Spinraza é uma das terapias mais modernas e eficazes para controle da AME, mas seu valor elevado pode tornar o acesso extremamente desafiador. Neste artigo, você vai entender como funciona o medicamento, o custo real, o que fazer diante de uma negativa e como é possível buscar o tratamento por vias legais, sem promessas, mas com responsabilidade.
Spinraza: como age no tratamento da AME
O Spinraza (nusinersena) é um medicamento administrado por via intratecal, indicado para AME tipos 1, 2 e 3. Ele atua no gene SMN2, promovendo o aumento da produção da proteína SMN, essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Na prática, o tratamento pode significar ganho de força muscular, melhora no controle motor e redução da progressão da doença, possibilitando uma qualidade de vida melhor e maior independência para o paciente.
Qual é o preço do Spinraza no Brasil?
O custo do Spinraza é um dos mais altos da medicina moderna. Segundo a CMED, cada dose custa em média R$ 364 mil. No primeiro ano, são necessárias 6 aplicações, totalizando R$ 2,18 milhões. Nos anos seguintes, a manutenção envolve 3 doses anuais, com um custo médio de R$ 1,09 milhão por ano.
Esse valor torna o acesso ao tratamento praticamente inviável para a maioria das famílias brasileiras, exigindo alternativas legais e estratégias jurídicas para viabilizá-lo.
E se o plano de saúde ou o SUS negar o Spinraza?
Infelizmente, não é incomum que planos de saúde ou o próprio SUS recusem o fornecimento do Spinraza, alegando alto custo, ausência no rol da ANS ou critérios clínicos restritivos.
No entanto, a negativa não encerra as possibilidades. A Constituição Federal garante o direito à saúde, e diversas decisões judiciais têm reconhecido esse direito em casos de necessidade comprovada por prescrição médica.
Leia mais: Medicamento de alto custo negado pelo plano de saúde: o que fazer?
O que a Justiça tem decidido sobre o acesso ao Spinraza?
Tribunais em todo o país têm reconhecido que o acesso ao Spinraza pode ser determinado judicialmente, desde que o caso seja bem fundamentado. Pacientes com laudos médicos detalhados e urgência no início ou continuidade do tratamento já conseguiram decisões favoráveis, inclusive liminares concedidas em poucos dias.
Cada processo é único e analisado individualmente, mas há diversos precedentes positivos que demonstram que, com boa documentação médica e apoio jurídico adequado, muitos pacientes já conseguiram iniciar o tratamento com Spinraza.
Leia mais: Liminar para medicamento de alto custo: como funciona?
Passo a passo para buscar o Spinraza judicialmente
- Solicite um laudo médico detalhado, com CID e indicação técnica do Spinraza;
- Faça o pedido formal ao plano de saúde ou ao SUS, com cópia do laudo;
- Guarde a resposta negativa, preferencialmente por escrito (e-mail ou protocolo);
- Reúna exames e relatórios clínicos atualizados;
- Procure um advogado especialista em Direito à Saúde com experiência em medicamentos de alto custo.
Com esses documentos em mãos, o profissional poderá analisar a viabilidade jurídica e, se for o caso, ingressar com uma ação judicial com pedido de liminar.
Conclusão: buscar seus direitos é possível com responsabilidade
O custo do Spinraza pode parecer inalcançável, mas muitos pacientes com AME têm conseguido acesso ao tratamento após entrar na Justiça com o suporte adequado. A chave está na documentação médica, na urgência do quadro e na atuação de um profissional que compreende a dinâmica da área da saúde.
O escritório Klicia Garcia é referência nacional em Direito Médico e da Saúde, com atuação estratégica e humanizada há mais de 20 anos. Reconhecido por sua excelência em ações contra planos de saúde e demandas envolvendo medicamentos de alto custo, o escritório tem auxiliado pacientes em todo o Brasil a buscar seus direitos com segurança jurídica e responsabilidade.
