Saber o valor do Elevidys, um dos tratamentos mais caros do mundo, é apenas o começo da luta. Receber o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é um dos momentos mais difíceis na vida de uma família. Saber que existe um tratamento promissor como o Elevidys, mas que o acesso depende de um valor inacessível ou da autorização do plano de saúde, causa angústia, revolta e sensação de impotência.
O Elevidys (delandistrogene moxeparvovec-rokl) é uma terapia genética aprovada nos Estados Unidos para o tratamento da DMD — uma doença rara, progressiva e debilitante, que afeta principalmente meninos. Apesar de ainda não estar amplamente disponível no Brasil, muitas famílias já têm buscado esse tratamento por meio judicial, especialmente diante do custo milionário e das negativas por parte dos planos de saúde.
Neste artigo, você vai entender o valor do Elevidys, por que ele é considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, e como é possível obtê-lo pela via judicial mesmo após uma negativa.
O escritório Klícia Garcia Advocacia é referência nacional em Direito Médico e da Saúde, com mais de 20 anos de atuação em ações que envolvem medicamentos de alto custo, doenças raras e liminares urgentes.
O que é o Elevidys e para que serve?
O Elevidys é uma terapia gênica desenvolvida para tratar a causa da Distrofia Muscular de Duchenne: a mutação no gene responsável pela produção da distrofina, proteína essencial para o funcionamento dos músculos.
Ao introduzir uma cópia funcional do gene, o Elevidys busca retardar a progressão da DMD, preservar a função motora e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, especialmente quando administrado nas fases iniciais da doença. Para muitas famílias, ele representa não apenas uma esperança, mas uma chance real de mudar o curso da doença.
Elevidys valor: entenda o custo do tratamento genético de alto custo
O Elevidys valor é atualmente considerado um dos mais altos entre os medicamentos de terapia gênica:
- Valor estimado: mais de R$ 16 milhões por dose (em conversão aproximada a partir do valor praticado nos EUA, US$ 3,2 milhões)
- O tratamento é feito em dose única, mas exige estrutura hospitalar especializada
Esse valor está completamente fora da realidade da maior parte das famílias brasileiras. Muitas já venderam bens, buscaram vaquinhas online ou passaram noites em claro pensando em como salvar seus filhos. Mas é possível lutar por esse direito sem precisar recorrer ao impossível.
Por que planos e SUS negam o Elevidys?
As recusas mais frequentes se baseiam em alegações como:
- O medicamento ainda não está registrado na Anvisa
- Classificação como uso experimental ou off label
- Valor elevado e ausência de previsão contratual
Mesmo diante desses argumentos, há decisões judiciais que reconhecem o direito ao tratamento quando há urgência, indicação médica fundamentada e ausência de alternativas eficazes. A burocracia não pode se sobrepor à vida.
Como obter o Elevidys pela Justiça?
Com um laudo médico completo e a orientação de um advogado especialista, é possível buscar o fornecimento do Elevidys por meio de uma ação judicial com pedido de liminar. A liminar é uma decisão de urgência que pode determinar o fornecimento do medicamento em poucos dias.
Passo a passo:
- Solicite a negativa por escrito do plano ou do SUS
- Peça ao médico um relatório com CID, histórico da doença, urgência e justificativa clínica para o uso do Elevidys
- Organize documentos médicos, laudos genéticos e dados da evolução do quadro
- Busque um advogado com experiência em medicamento de alto custo negado
- Ajuíze a ação com pedido de liminar
Esse caminho tem garantido a muitas famílias a possibilidade de tratamento imediato, sem precisar esperar longos trâmites administrativos ou depender da boa vontade do plano de saúde.
Jurisprudência: decisões judiciais sobre o Elevidys
Ainda que o Elevidys seja uma terapia recente, há decisões favoráveis em andamento que reconhecem a urgência e o direito à saúde de pacientes com DMD. Em casos semelhantes envolvendo medicamentos experimentais ou sem registro no Brasil, tribunais já obrigaram planos e o SUS a fornecerem tratamentos, com base em:
- Existência de prescrição médica fundamentada
- Laudos que comprovam a urgência
- Inexistência de alternativas terapêuticas equivalentes
A Justiça tem se mostrado sensível à dor de famílias que lutam contra doenças raras. É possível, sim, transformar uma negativa em esperança real.
O papel do advogado especializado em medicamentos de alto custo
Nosso atendimento é 100% online e isso não é uma barreira, é uma solução!
Muitas pessoas ainda se perguntam se, por estarem em outro estado ou cidade, poderão contar com o nosso apoio. A resposta é: sim! Todos os processos judiciais envolvendo medicamentos de alto custo são realizados de forma digital, o que permite ao nosso escritório atuar em qualquer lugar do Brasil.
Temos ações em andamento em vários estados e uma equipe preparada para conduzir tudo com segurança, agilidade e atenção aos detalhes do primeiro contato à obtenção da liminar. Você não precisa sair de casa para garantir o tratamento que seu familiar precisa. O contrato com o escritório pode ser assinado digitalmente, com validade jurídica, garantindo praticidade e agilidade em todas as etapas do processo.
O escritório Klícia Garcia atua diariamente com medicamentos de alto custo, incluindo casos de urgência pediátrica e liminares concedidas em prazos curtos. Nosso trabalho é estratégico, técnico e humano porque sabemos que, para quem está do outro lado, cada dia de espera pode ser uma ameaça à vida.
A equipe jurídica avalia os documentos, estrutura o pedido e acompanha a execução para que o tratamento comece o mais rápido possível.
Conclusão: O valor do Elevidys não pode impedir o direito à vida
A Distrofia Muscular de Duchenne é progressiva. Cada dia sem tratamento é uma oportunidade que se perde. Apesar do custo elevado, o acesso ao Elevidys pode ser garantido pela Justiça quando há recomendação médica e urgência comprovada.
Se você está nessa jornada, saiba: não está sozinho. Com apoio jurídico adequado, é possível lutar com dignidade e esperança por esse direito. E isso pode fazer toda a diferença na vida do seu filho.
